De schaamte voorbij: Lipoedeem deel 4

Reeds drie keer eerder schreef ik over Lipoedeem. Over wat het doet met mijn uiterlijk, mijn zelfvertrouwen, de schaamte , de haat- liefde verhouding die ik heb met mijn lichaam. Maar ook de pijn. Hoe ik mezelf jarenlang liet tegen houden in het lopen, in het fietsen door een het gebrek aan kracht in mijn benen… Maar wel een gebrek in mijn benen dat ik zelf teweeg bracht door mij als slachtoffer te gedragen ten opzichte van deze aandoening.

Meer zijn dan mijn benen

“Je BENT geen Lipoedeem, je HEBT Lipoedeem” -Mark Jensen-

De focus leggen op wat ik niet kan. Dat is iets waar ik me heel makkelijk achter kon verschuilen. Ik heb mijn gewicht en de Lipoedeem ook zeker als excuus gebruikt om dingen niet te hoeven doen. Maar daar kom je niet verder mee. Hoe opgelucht ik ook was om iets niet te hoeven doen omdat mijn excuus geaccepteerd werd, het knaagde aan me. Dat knagen kon ik heel lang negeren, maar een schuldgevoel ten opzichte van mijn lichaam werd uiteindelijk groter.

Je BENT niet, je HEBT. Een uitspraak van coach Mark Jensen die mij enorm heeft geholpen. Iets ZIJN zou betekenen dat de aandoening de overhand heeft. Dat zou mij in die slachtofferrol houden. Maar ik ben zoveel meer en mijn leven is zoveel meer waard. Ik ben meer dan mijn die aandoening, meer dan enkel mijn benen.

MomentGeluk. My Storybook, MSB, Lipoedeem. de schaamte voorbij

Wat wel mogelijk was

“Kijk eens naar waar je benen je wel brachten!” -Bianca-

Mijn benen brachten mij de halve marathon van Egmond. In Zandvoort 30 kilometer. Honderden kilometers inmiddels die te voet op op de fiets werden afgelegd. Ze bezorgden mij mijn Duo Penotti-voeten. Mijn afval proces zou vele vele malen minder voorspoedig zijn verlopen als ik mijn benen niet had betrokken in deze verandering. Maar bovenal zorgen ze voor een stukje geloof in mijzelf, een hernieuwd vertrouwen in mijn lichaam waar ik nog dagelijks aan werk. Een honger om nieuwe bergen te beklimmen en een lichaam vol energybubbels als ik een onmogelijk lijkend doel toch behaal. Mijn benen blijken van waardeloos, waardevol te zijn in mijn leven.

MomentGeluk. My Storybook, MSB, Lipoedeem. de schaamte voorbij

Mijzelf laten zijn wie ik ben

“Jij bent jij, met of zonder Lipoedeem.
Jij bent jij, omdat alleen jij de kracht bezit om jij te kunnen zijn…” –Mye-

Verraad, eerder voelde ik dit toen ik nog voor het afvalproces zat. Het geeft weer dat ik mezelf in de huidige vorm niet goed genoeg acht. Niet tevreden ben met hoe ik in het leven sta. En eigenlijk vind ik mezelf een heel mooi mens.

Er zijn momenten dat er weerstand is als er gepraat wordt over ingrepen betreffende Lipoedeem. Er zijn momenten dat het voelt alsof ik mijn benen en wat zij voor mij deden de rug toekeer als ik er alleen al over nadenk. Ik geloof niet dat ik mooier wordt als mens door een ingreep. Ik geloof ook niet dat enkel een cosmetische ingreep voldoende is om voorgoed van Lipoedeem verlost te zijn. Ik denk dat het in het lichaam blijft zitten, in het hoofd. Dat deel gaat niet zomaar weg. Ook met een ingreep zal het keihard werken zijn om leefstijl, body, mind and soul op één lijn te krijgen. Een ingreep is niet zaligmakend. Niet in mijn gedachtewereld.

MomentGeluk. My Storybook, MSB, Lipoedeem. de schaamte voorbij

Ik kies voor acceptatie

Ik kies voor mijn benen in hun huidige vorm. Ik kies voor verbetering door het gevecht wederom aan te gaan met de pijn, het ongemak en ja, ook de schaamte. Het zijn mijn benen. Ze brachten mij waar ik nu ben. Dat is genoeg reden om van ze te houden, want waar was ik zonder ze geweest? <3

Foto’s met dank aan Mye Denekamp van MomentGeluk

 

11.11 Ieder huisje

Vanessa is back! Het vervolg op haar laatste blog, een persoonlijk verhaal over een spiegel die opgepoetst moest worden. Zij schrijft:

“….Noem het zoals je wilt; glitch, tijdelijke out of order, down, hang er een label aan. De afgelopen tijd zijn weken ondanks het zonnige weer best donker geweest. Die spiegel is verder opgepoetst kunnen we wel stellen.

Vandaag is het een jaar geleden… Een jaar geleden dat ik mijn held gezien heb in een uitverkochte Ziggo Dome. Een jaar geleden al. Dat betekent dan ook dat het vandaag ook precies 11 maanden geleden is dat mijn held ervoor heeft gekozen uit het leven te stappen. De afgelopen weken heb ik veel nagedacht over waarom dat eigenlijk zo’n grote invloed op mij gehad heeft. Hoe dat echt mijn hart wel een beetje heeft gebroken.

Muziek. Muziek was altijd mijn toevluchtsoord. In alles. Muziek liet de buitenwereld horen wat mijn gemoedstoestand was. Muziek was mijn veilige haven. Hoewel ik uit een groot gezin kom, zijn mijn zussen en ik zo verschillend van elkaar opgegroeid. Ik was en ben, anders dan zij. Alleen hing wel het zelfde verwachtingspatroon aan mijn persoon. Zolang als dat ik het mij kan heugen heeft mijn mening nooit de goedkeuring nodig gehad van deze of gene. Dus ook niet van mijn ouders. Dan komt daar nog bij dat ik die zelfde mening niet echt onder stoelen of banken steek en/of stak. In een gezin waarin mamma’s wil wet is en niemand echt zat te wachten op mijn point of view, is dat natuurlijk “not done”.

Vier zussen heb ik. Eigenlijk half zussen maar we zijn allemaal samen opgegroeid dus zijn we zussen. Ook al zouden 2 van die 4 op dit moment zeggen dat zowel ik als de oudste helemaal niet bestaan, negeer ik de feiten liever niet; ik heb er 4. Eigenlijk alle 4 heel verschillend van elkaar ondanks zij dezelfde vader hebben. De 2 oudste hebben al sinds mensenheugenis een gigantische concurrentiestrijd om de aandacht en goedkeuring van onze moeder. Ik noemde dat vroeger altijd “het gevecht om het stickertje”. Je weet wel, zo’n stickertje wat je in de kleuterklas krijgt wanneer je iets heel goed hebt gedaan. De middelste zus heeft altijd haar eigen koers gevaren en kan als “typisch” bestempeld worden. Stil, observerend maar volledig op haar eigen planeet. Dan heb je de 2 jongsten… En ik denk dat wij iets meer op elkaar lijken dan de rest. Nummer 4 (ik ben nummer 5, mijn moeder is gestopt toen het echt niet meer beter kon… Echt…) heeft ook altijd haar eigen koers gevaren, trok anderen erop mee, had een mening, lol in het leven maar heeft altijd haar uiterlijk mee gehad.

Ik zeg wel dat mijn moeder op perfectie is gestopt, maar als je het haar vraagt zal ze zeggen dat ze maar gestopt is omdat ik de anti-christ ben. Buiten alles wat qua uiterlijk aan mij verkeerd was, vooral mijn gewicht, was mijn persoonlijkheid ook alles behalve wenselijk voor zowel mijn moeder als stiefvader. Dat kan ik tegenwoordig zeggen zonder wrok of negativiteit naar hen toe. Het is wat het is. En ik geloof heilig dat je als ouder je best doet, met wat binnen je macht en kunnen en kennis ligt. Meer dan je best kan je niet doen. Jaren heb ik geprobeerd om mijn persoonlijkheid te vervormen naar wat zij wilden zien, maar daar werd ik letterlijk alleen maar depressief van. Op te groeien met het gevoel dat je niet goed bent, dat er niks aan je klopt. Alles wat fout gaat ligt aan jou, echtelijke ruzies altijd aan jou liggen, je moeders migraine aanvallen komen omdat jij weigert te doen wat er gezegd wordt. In al die jaren, in al die onzekerheid en eigenlijk wensen dat je er niet meer was, was hij er. Ik zette Linkin Park op een luisterde naar zijn stem en verhaal. Dat gevoel, in die stem, die teksten, deze man wist echt waar ik me in bevond. Die eeuwige strijd van een lichaam wat ’s ochtends opstaat maar een hoofd wat liever niet meer wakker wordt. Me altijd alleen te hebben gevoeld tot ik het album van Linkin Park voor het eerst hoorde. Mijn veilige haven. Begrip, medeleven en vooral kracht. Want zijn boodschap was “als ik het kan, dan kan jij het al helemaal!”

De wazige jaren

In de zoektocht, met als soundtrack ieder nummer van Hybrid Theory, naar mij zelf en wie ik eigenlijk wilde zijn en was, werd ik verliefd op een vrouw. Nou ja, verliefd… Ze was vrijgevochten, deed haar best om mij te laten zien dat ik er mocht zijn, vond mij fantastisch en deed zo haar best, dat ik achteraf wel kan zeggen dat ik verliefd werd op de aandacht die ik niet kende. Want eigenlijk ben ik hetero. Daar kan ik al snel achter, maar toch hebben wij ruim 5 jaar samengewoond. Waarom? Omdat ik niemand meer had. Nadat ik thuis vertelde dat ik ging samenwonen met haar ontving ik een e-mail van mijn moeder. Daarin stond dat ze niet wist hoe ze dit moest gaan uitleggen aan haar omgeving, dat ik weer bevestig dat ik de teleurstelling van haar gezin was, ze zich dood schaamde en ik haar dochter niet meer was. Voor haar was ik dood. Die mail heb ik jaren bewaard. Gemiddeld 1 keer per week gelezen totdat mijn vriendin tegen me zei “hou op met deze martelgang. Het is wat het is. Je bent niet alleen, je hebt mij, ons.” En daar heb ik me jaren aan vast gehouden. Die mail ontving ik in september en op mijn verjaardag in oktober hoorde ik niets. Niet van mijn zussen, niet van mijn ouders, alleen van de familieleden die nog niet in waren gelicht over het verbannen van de jongste doorn in het oog. Zij was er wel, met een verjaardagstaart. En zij hield echt van mij. Dat kan ik in alle zekerheid zeggen aangezien ik er al snel achter kwam dat ik eigenlijk hetero was, dus wij eigenlijk 5 jaar zonder fysieke liefde geleefd hebben. Dat zij het uiteindelijk buiten de deur zocht is achteraf goed te begrijpen. En ik, ik hield van haar om de persoon die zij was, maar ook omdat zij mijn veilige haven werd, mijn thuis. Met als soundtrack Collision Course. Want feesten konden we als geen ander.

Het uit elkaar gaan van haar en mij, het vinden van mijzelf zonder haar, het ontmoeten van de vader van Morgan, de geboorte van Morgan, in eenzaamheid, in gezelschap. In alles, echt alles is die soundtrack die stem van Chester. Voor veel mensen is het niet te begrijpen dat een artiest al die dingen voor een persoon kan zijn. Dat begrijp ik ook. Ik was geen fan, niet idolaat, want geloof me, ik heb ze ook wel eens zien spelen dat ik blij was dat er nog 20 apparaatjes tussen alle noten in zaten voordat we die te horen kregen. Zijn bandgenoot heb ik een keer boos toegesproken omdat hij vroeg in de ochtend mijn koffie omgooide. Ja… sorry… maar in de ochtenddauw op een festivalterrein, weinig slaap is niet echt het recept voor een lekker gesprek met mij… Hij was op zijn beurt wel de held van de dag, want hij heeft stad en land afgelopen voor een nieuwe kop koffie!

Eigenlijk mag ik van geluk spreken dat ik mijn dankbaarheid persoonlijk heb kunnen uitspreken. Dat ik heb kunnen zeggen dat ik zonder hen een ander persoon was geweest.

Vaak denk ik terug aan de gesprekken over muziek die ik met mijn muzikale bondgenoot, Troy had. Hoe hij die stem voelde zoals ik, die teksten begreep zoals ik. Hij heeft mij geleerd meer achter Marilyn Manson te zien dan de plateau zolen en make-up. Hij was ook wel een beetje mijn held destijds. Grapte altijd over “ons huwelijk” en “onze kinderen”. Lachte hartelijk om het feit dat ik backstage een keer van schrik gillend ben weggerend toen Marilyn Manson de hoek om kwam. Wij konden via MSN of ICQ of telefonisch samen naar muziek luisteren en het begrijpen. Hij vanuit Florida en later Texas en ik vanuit mijn bubbel. Jaren verstreken maar Troy kon ook niet echt omgaan met het feit dat ik ineens een vriendin had. Voelde zich ongemakkelijk eronder of vond het stom. Ik weet het niet. Ik zal het ook nooit te weten komen. Want begin 2013 besloot Troy dat het voor hem goed zo was en is op dezelfde manier overleden als Chester.

Misschien heeft het mij daarom ook wel extra aangegrepen. Wie zal het zeggen…

Jaren heb ik live optredens van Linkin Park vermeden. Ja vermeden. Omdat ik bang was dat ze zo zouden tegenvallen dat het nooit meer het zelfde zou zijn. Ik ben blij dat de ervaring mij anders heeft geleerd. Dat ik nu, na bijna een jaar niet meer te hebben geluisterd naar een nummer van ze, met een lach zit te luisteren naar Linkin Park. Er komt misschien niets nieuws meer, maar ik kan de albums altijd recyclen voor iedere fase en gelegenheid. Dat ik met een lach terug denk aan de stomme “wijsheden” van Troy. Chester heeft mij geleerd dat ik iedere storm kan doorstaan en Troy heeft mij geleerd dat ik goed ben zoals ik ben, dat niet iedereen het slecht met je voor heeft. Dat IK er mag zijn. IK. Om wie ik ben. En die kennis brengt kracht met zich mee.

Het is 20 juni 2018 en ik ben dankbaar voor de lessen en de steun die ik dan wel in gesprek of via muziek gekregen heb op mijn reis tot nu toe. Dankbaar voor die breekbare stem, die op een regenachtige dag in 1997 ineens door mijn speakers knalde. Dankbaar voor de vriendschappen die zijn gesloten door muziek.

Op 20 juni 2017 zei ik nog tegen een de persoon naast me “jeetje.. Ze zijn zo goed. Hij is zo fucking goed, het lijkt wel zijn afscheidstour…”

xoxo Vanessa

 

De schaamte voorbij: Lipoedeem deel 3

Ik bedenk het me op de ochtend dat de wind om me heen danst, zowel van voor, als achter, als links, en als rechts lijkt weg te komen. Het is al laat, de klok op de Gedempte Oude Gracht geeft 05.40 uur aan. Ik steek al fietsend de Gracht over en besef me dat dit ‘zo’n dag’ is.

Zomaar een dag

Zomaar een dag, niets bijzonders. Dat is wat ik mezelf voorhoud. Ik heb haast, de wind plaagt mij, speelt met mijn haren. De haren die om mijn gezicht waaien irriteren me. Nog meer irritatie; mijn benen werken niet mee deze ochtend. Het gevoel herken ik bij de eerste meter. Crap! De pijn in mijn bovenbenen. Het gebrek aan kracht. De vermoeidheid terwijl mijn dag nog maar net is begonnen. De wind terzijde genomen, weet ik nu al dat mijn fietstocht in gevoel vele malen langer gaat lijken dan op een goeie dag. De realiteit zal leren dat het me een kleine vijf minuten extra kost maar de impact is enorm. Van lekker wakker worden op de fiets is vandaag, of elke dag waarin het lichaam tegenwerkt, een waar gevecht.

Lipoedeem, MomentGeluk, Mye Denekamp, Barbara van Vliet, MSB, My Storybook

Ik geef niet op

Sinds 2 januari fiets ik bijna dagelijks tenminste 14 km en soms rond de 28. Omdat ik deze datum als ‘doel’ had gesteld? Welnee! Ik was het gewoon zat. En toevallig was dat op de eerste werkdag van het nieuwe jaar. Telkens de bus pakken stond gelijk aan verliezen. Een Loser zijn. Toegeven aan de pijn en vermoeidheid. Toegeven aan Lipoedeem. Ik ben er van overtuigd dat het zware gevoel verergerde door mijn gebrek aan beweging. Ondanks dat ik toen al wel liep.

Ik ging het gevecht aan, ik weet nog dat ik die 2e januari onder het station doorfietste en een foto Appte aan friend en fotograaf Mye Denekamp van MomentGeluk, die ook de foto’s voor dit artikel maakte. Ik weet nog dat ik mijn Roodkapjes-jas droeg en mijn tijgerprint-jurk, wat eigenlijk een luipaard is. Grappig, hoe de kleding altijd van die onvergetelijke details zijn die me bijblijven op bepaalde gebeurtenissen… Van 0 naar tenminste 14 km per werkdag. Van nadenkend hoe ik mijn voet van de grond op de trapper krijg naar doen. Niet ‘gewoon doen‘, want dat proces, dat is simpelweg niet ‘gewoon’, maar wel doen!

Lipoedeem, MomentGeluk, Mye Denekamp, Barbara van Vliet, MSB, My Storybook

F*ck! Mijn billen!

Behalve een enorme last van mijn billen was er spierpijn. Wat moest mijn lichaam wennen! Het gevoel dat ik halverwege de terugweg niet verder meer kon en een terugreis die altijd langer duurde dan de heenreis. F*ck wat een pijn deed het om het fietsen opnieuw te integreren in mijn leven! …Maar met de dag ging het makkelijker. Ik maakte er een spelletje van om de bus waar ik voorheen in zat tijdens de route voor te blijven. Zwaaiend naar de reizigers die bij de bushokjes staan te wachten en waarmee ik maandenlang in dezelfde bus zat. Wilskracht werd mijn beste vriend, want zonder die wilskracht had ik me niet door de ‘beginnerspijn’ heen kunnen zetten.

Lipoedeem, MomentGeluk, Mye Denekamp, Barbara van Vliet, MSB, My Storybook

De baas over mijn eigen lichaam

Waarom liet ik mijn lichaam zo lijden? Omdat ik de regie over mijn lichaam terug wilde. Niet de Lipoedeem maar Ik beslis wat mijn lichaam doet en kan. Door te vechten, elke dag. Laat ik heel eerlijk zijn. Me verschuilen achter de Lipoedeem was een comfortzone, maar ook een slachtofferrol. Die rol past niet meer in mijn huidige leven. Liever pijn door beweging dan pijn door enkel alleen de Lipoedeem. Die overwinning gun ik die aandoening niet. Er zijn goede dagen, er zijn slechte dagen. Het is wat het is. Ook die slechte dagen kom ik door. Vechtend.

Ondertussen ben ik op de fiets nog steeds in gevecht met de pijn in mijn benen, de wind, de irritatie en de rond mijn hoofd wapperende losse haren. Ik zucht, rem af en zet mijn voet aan de grond. ik draai mijn haren en zet ze met een klem vast op mijn achterhoofd. Zo! dat is één irritatiepunt minder! Nu weer door, het is tenslotte zomaar een dag.

De schaamte voorbij; Lipoedeem deel 2

Ik sta voor de spiegel. Ik zie mijn Spiegelbeeld. Het Spiegelbeeld is naakt. Het Spiegelbeeld kom ik tegen onderweg van de badkamer naar de slaapkamer. Jarenlang heb ik gezorgd dat ik me na het douchen eerst aankleedde om vooral dat naakte Spiegelbeeld tegen te komen… En nu staan we opeens oog in oog…

Hallo Spiegegelbeeld…oh,… dus zo zie jij eruit…

Van negeren naar accepteren

Ik onderwerp mijn lichaam aan een kritische blik. Is dit iets wat ik met jou dien te bespreken? Misschien niet, in dat geval kun je nu nog besluiten om niet verder te lezen. Maar ergens denk ik dat we allemaal deze momenten kennen. De momenten waarin de wereld alleen bestaat uit onszelf en het naakte Spiegelbeeld. En ook jij zal een kritische blik over dat lichaam laten gaan. Misschien knik je instemmend, omdat je tevreden bent met wat het Spiegelbeeld laat zien, of misschien word je verdrietig. Wat je reactie ook is. Het is het lichaam in het Hier en Nu wat ons Spiegelbeeld ons laat zien. En zo oog in oog is negeren daarin geen optie meer.

De keuring

Mijn ogen speuren mijn lichaam af. De halslijn, sleutelbeen zichtbaar, …mijn armen, kijk ik er van boven op dan lijkt dat best aardig. Lijkt het alsof mijn armen gezamenlijk hebben besloten om hun originele vorm weer aan te nemen. Zoals het bedoeld was. Het Spiegelbeeld laat echter zien dat daaronder nog een soort van ‘tweede arm’ zit qua volume. De omvang past niet bij mijn huidige bovenlichaam en de huid in niet mooi glad en egaal. Ook in mijn armen zit Lipoedeem. Nu ik mijn kleding een aantal maten kleiner kan dragen, merk ik ook dat ik aan loop tegen een aloud probleem: mouwen die te krap zijn voor mijn armen…

Ik vervolg de keuring van Het Spiegelbeeld,  met mijn borsten en taille ben ik best blij. Maar vanaf de heup tot onder de knie zie ik iets dat ik liever negeer, nog steeds, maar ik mag het niet meer. Ik moet van mezelf kijken naar de onderste meter-en-een-beetje van een lichaam dat vreemd genoeg, niet bij mij lijkt te horen. De uiterlijke kenmerken van Lipoedeem, oei wat doet het iedere keer weer pijn. Om mijn heupen lijkt een soort van zwemband te zitten, die zorgt voor het verschil in maat tussen taille en heup. Het rechterbeen is bij mij dikker dan het linkerbeen. Daar zitten dus meer vet en vochtophopingen. Bij de ene is een knieschijf zichtbaar. Bij de andere kant verstopt mijn knieschijf zich ergens achter de ophopingen. Wiebel ik met mijn onderbeen dan beweegt de hele massa mee. Ik frons mijn wenkbrauwen. Wat mij eerder nooit zo opviel waren mijn onderbenen. Misschien omdat de nadruk toen nog meer op de bovenbenen lag, maar ook die onderbenen vertonen kenmerken, zeker ook de overgang van mijn been naar de voet…

Acceptatie forceren

Ik ben klaar met het verstoppertje spelen, met de schaamte. Heb er geen zin meer in. Ik heb me lang genoeg onderdanig gedragen ten opzichte van mijn lichaam. Het verstoppen achter lagen kleding lijkt zo veilig maar hoe ontzettend loop ik mezelf hier in de weg. Is het de opoffering waard, om, met name, een ander niet te confronteren met het, door Lipoedeem aangetaste, lichaam. Daarin ben ik stellig: Nee

Er zijn momenten dat de acceptatie me in de steek laat. Dat de haat naar het lichaam weer even groter is dan de liefde voor wat mijn lichaam voor mij deed en waar het mij bracht. Ik vecht ertegen. Ik wil vrijheid. Ik forceer acceptatie door mij op de rand van de afgrond te begeven en in het diepe te springen. Die comfortzone van het eeuwige verbergen uit. De fotoshoot met Mye van MomentGeluk was een grote stap maar noodzakelijk voor mijn proces. Het publiceren van de foto’s was een nog grotere stap. De wereld kennis laten maken met hoe ik eruit zie zonder verborgen lichaamsdelen. Holy Crap! Wat had ik mij in het hoofd gehaald!

…Van de week kwam er iemand bij mij eten, het was 30 graden in mijn huisje. Legging en vest over de jurk aan die ik droeg? Ja in het verleden wel. Nu dacht ik: Fuck it! Mijn zwarte kersenjurk, zonder vestje, zonder legging, terwijl de jurk maar net mijn knieën bedekte…

Bij het afscheid vroeg ik: “Ben je geschrokken van mijn blote armen en benen? ”

“Nee”

Tot slot

Lief Naakt Spiegelbeeld,

Ik koester je, ik haat je, en soms daar tussenin,
maar ik wil vriendschap sluiten, dat lijkt een mooi begin.

Ik werk je niet meer tegen, maar ik daag je uit misschien
het besef is reeds gekomen, dat ik in jou mezelf moet zien.

 

De schaamte voorbij; Lipoedeem, deel 1

Awareness… wat is dat nu eigenlijk en hoe bereik je dat.  De vraag houdt mij bezig terwijl ik in de trein zit. Daar waar ik normaal altijd met oortjes inzit en mij langs het voorbijschietende landschap laat begeleiden door de klanken van mijn favoriete muziek kies ik er nu voor om alleen te zijn met mijn gedachten.

Awareness… bewustwording. De wereld bekend maken met hetgeen dat mij bezig houdt. Maar bereik ik dat enkel door met een reeks feiten op de proppen te komen? Ik keer de vraag naar mezelf. Empathie en ik gaan hand in hand. Het is een deel van mij. Ik kan met iedereen meeleven, maar dan moet er wel sprake zijn van een persoonlijk verhaal. Ik wil kunnen voelen. Pijn, waanhoop, verdriet.

Feiten zijn feiten en niets meer dan dat. Feiten geven het gevoel niet weer. Hoe schokkend de feiten ook kunnen zijn, ik ben in staat mijn schouders op te halen en verder te gaan met mijn leven zonder er één keer aan terug te denken.

Lipoedeem

De maand juni is Lipoedeem Awareness maand. Het bewust maken van de wereld wat deze chronische ziekte inhoud. Mooi. Heel mooi, want ook mijn lichaam kampt met deze aandoening en ik zie de noodzaak van een stuk bewustwording in. Ook ik liep aan tegen onwetendheid van artsen. Awareness is een mooi ding. Niet alleen voor de medische wereld, maar ook voor omstanders. In mijn meest ideale sprookjeswereld zorgt de bewustwording dan ook voor het wegnemen van schaamte voor hen die met deze chronische ziekte te maken hebben.

Heel kort toch de feiten. Wat houdt Lipoedeem in? Hier kan ik uiteraard mijn eigen kennis en ervaring op los laten, maar ik kies ervoor om dit gedeelte te quoten uit de folder van de patiëntenvereniging (www.lipv.nl). Beter en duidelijker dan dat zou ik het niet kunnen zeggen.

“Lipoedeem betekent letterlijk vet- en vochtophoping. Het gaat om een pijnlijke en chronische ziekte. Een officiële ziekte waar tot de dag van vandaag nog geen medicijn voor is uitgevonden. Bij lipoedeem is er een stoornis in de aanmaak van vetweefsel. Bovendien is de afvoer van vocht via de lymfvaten niet optimaal. Het gevolg is een onderhuidse ophoping van vet (lip) en vocht (oedeem). Meestal komt het lipoedeem symmetrisch voor op de heupen, bovenbenen en knieën. Kenmerkend is dat bij Lipoedeem de vaak dikke benen, ook bij afvallen dik blijven. Soms hoopt het vetweefsel zich op rond de enkels (overbloezende enkel). Ook kunnen de armen zijn aangedaan. Handen en voeten zijn echter nooit aangedaan.”

Vooropgesteld: Ik ben geen slachtoffer van deze aandoening. Dat weiger ik. Mijn hoofd is sterker dan de lichamelijke ongemakken en uiterlijke kenmerken die deze ziekte met zich mee brengen voor mij. Dat zeg ik nu, anno 2018. Uiteraard is er een lange weg afgelegd om mij op dit punt te laten belanden.

 

I do it my way

Ik besloot om op mijn eigen eerlijke manier aandacht te vragen voor het onderwerp. Vaste lezers van My Storybook zullen dit niet anders gewend zijn. Ik vroeg mijn vaste fotograaf om mij op beeld vast te leggen op de eerlijke, open manier die ik zo ambieer in tekst. Omdat ik er op kick om mijn minpunten benadrukt te zien? Houd van zelfpijniging? Nee, geen van beiden. Maar ik vind dat het tijd wordt om taboedoorbrekend een enorm statement te maken. Die confrontatie doet pijn, zorgt voor worstelingen in een hoofd dat boven deze ziekte wil staan, maar is oh zo nodig.

Ik ben eerlijk naar jou, en ik verwacht eerlijkheid van jou terug. Toen ik in een vroeg stadium van dit project fotograaf Mye een selfie stuurde van mijzelf voor de spiegel in enkel een slip en een shirtje was haar reactie: “Ja, ik snap je gevoel van schaamte wel”. Hard? Ja, maar eerlijk.  Ik word niet beter van hen die mij vertellen dat het allemaal wel meevalt. Want dat doet het niet. Mijn benen zijn lelijk, maar ze zijn deel van mij. Ik verafschuw ze en ik houd van ze. Ik ben ongelofelijk trots op ze. Zie mijn benen, mijn armen en hoe Lipoedeem hen tekent. Erken het. Dat mag. Kijk naar mijn benen en verzucht opgelucht dat jou benen er mooier uit zien, ook dat mag. Maar erken het en laat het er zijn. Laat mij wezen wie ik ben. Inclusief de Lipoedeem. Inclusief de oh zo kenmerkende vetophopingen. Laat mij, door jouw erkenning hierin, de schaamte doorbreken.

Gedurende de maand juni kun je elke zaterdag mijn verhaal over Lipoedeem lezen. Weken waarin ik schaamte, pijn  en ja, ook een aantal feiten met je zal bespreken. Awereness 2.0.

Verwacht geen medisch onderbouwde stukken van mij. Ik laat je kennis maken met het gevoel, met mijn waarheid. Hetgeen waar ik dagelijks tegenaan loop. Voor mij is het realiteit. Een stukje vrijheid dat werd ingeleverd door een lichaam dat er anders uitziet en anders functioneert dan we verwachten. Dan we zouden willen. Dàt is naar mijn idee wat bewustwording teweeg zal brengen. Niet enkel de feiten.

Laat mij zijn wie ik ben.